Nýr sími og fyrirsæta að fæðast!

Í dag fékk ég nýjan síma í gegnum kaskó eftir að hafa þvegið gamla símann í þvottavélinni Maður á víst ekki að gera það En alla vega þá tóka það bara sólarhring að fá nýjan síma svo að ég er mjög ánægð þó svo að hann sé svartur en ekki hvítur eða bleikur

Á morgun fer ég í mína 3 segulómun á einu ári og er ég frekar mikið kvíðin fyrir því. En hvað gerir maður ekki til að fá þetta blessaða lyf. Ég mun fá róandi svo að bóndinn þarf að keyra mig og sækja á eftir og keyra mig heim svo að ég geti sofið það úr mér. Svo eru strákarnir komnir í páskafrí þannig að Andri þarf að koma með í bæinn vegna þess að Alexander er að fara á æfingu hjá Aroni Ómars í mótorkossi. Andri verður örugglega voða svekktur að fá ekki líka að  fara en Alexander er að keppa svo að hann þarf á þessu að halda.

En svo koma smá fréttir. Í dag var hringt í mig frá Eskimo módels vegna Helenu og ég var beðin um stærð á fötum sem að hún notar og ég sagði að hún notaði 104 og það er akkúrat það sem að þau vilja. Það verður hringt í mig á morgun eða strax eftir páska og látin vita hvort að hún eigi að koma í myndatöku. Þetta er spennandi ég segi ekki meira. Helena bara að fara kannski í sitt fyrsta atvinnu viðtal

En lengra hef ég þetta ekki í dag. En ég er búin að taka eftir því að bloggið mitt er orðið eitthvað voðalega vinsælt, skil ekki af hverju en bara gaman að sjá að ég er eitthvað smá spennandi penni

Líðan er betri

Mér er farið að líða mikið betur heldur en undanfarna tvo mánuði en ég er samt ekki eins góð og ég var áður en kastið byrjaði. Sjónin er verri og ég er enn ringluð. Ég á að fara í 3 segulómunina á einu ári á miðvikudaginn og svo verður fundur með lækninum, hjúkrunarfræðing, taugasálfræðingnum og iðjuþjálfanum ásamt eiginmanni mínum í lok þessarar viku eða í þeirri næstu. Mér er farið að líða eins og ég sé dauðvona, fjölskyldu fundur og læti. En ég er tilbúin að gera allt til að fá lyfið og ég er búin að reyna nánast allt annað svo að ég sætti mig við svona vesen alla vega núna en ef að þetta þarf að vera eitthvað áframhaldandi þá veit ég ekki hvort að ég geti sætt mig við það.

Svo er farið að styttast í niðurstöðurnar úr blóðprufunni hjá Helenu. Ég er vongóð um að þær komi vel út. Hún er líka svo voðalega dugleg litla skottan mín. Hún fékk nýja eyrnalokka um helgina og var hún svo montin með þá að hún var í því að sýna öllum á leikskólanum hvað hún væri fín. Svo gaf hún Drífa fína sæta mákonu krúttið mitt Helenu voða sæt prjónað eyrnaband og varð Helena að sjálfsögðu að fara með það á leikskólann líka og sýna öllum. Það er svo fyndið hvað hún þarf alltaf af fara í kjól um leið og hún kemur heim. Hún er svo mikil prinsessa að stundum þarf maður að minna hana á að prinsessur ganga líka í buxum í dag alla vega. En ef að þið viljið gefa litlu dekurdósinni minni afmælisgjöf þá eru kjólar eða skokkar vel þegnir hint, hint Svo er enn spurning hvort að við höldum afmælisveislu af því að kannski verðum við hjónin út í Póllandi í brúðkaupi

En ætli maður þurfi ekki að fara að elda ofan í gemlingana. Adios amigos.

Ætlar þetta engan endi að taka!

Ég hélt að ég væri orðin góð eftir kastið en nei svo er alls ekki. Ég er svo ringluð að ég labba um eins og ég sé dauða drukkin. Kannski hef ég ekki slakað nóg á ég veit ekki. Mér sjálfri finnst ég hafa verið mjög dugleg að slaka á en reyndar er það ekki auðvelt þegar ég er búin að þurfa að flakka á milli lækna í hinar og þessar rannsóknir. Það er álag á háu stigi. Og ég er ekki búin á þessu flakki, á fimmtudaginn þar sem að ég á þá að hitta iðjuþjálfann. Ég er orðin dauð þreytt á þessu rugli. Svo átti ég að ég hélt að fara í segulómun en ég hef ekki enn fengið beiðni eða köllun til að koma

Svo hjálpar það ekki að hafa áhyggjur af henni Helenu minni líka. Ég kvíði heilmikið fyrir niðurstöðunni. Ég huga mikið um það að hún verði mikið veik aftur og ég get ekki höndlað það aftur held ég.

Æji þetta átti nú ekki að vera svona neikvæð færsla en sumir dagar eru bara verri en aðrir. En á morgun fer ég með alla krakkana í klippingu loksins og vonandi verða þau öll voða sæt og fín á eftir. 

MS lyfið Tysabri

Eins og ég talaði um í fyrri færslu þá varð ég mjög  snortin að sjá hversu margir eru búnir að gerast meðlimir inn í hópi á fésbókinni sem kallast " MS lyfið tysabri ". Í gær vorum við ekki nema rétt rúmlega 15oo en núna erum við orðin 4028. Ég vona að stjórnvöld sjái þetta og fari að gera eitthvað meira í þessu heldur en bara tala um þetta. Við viljum aðgerðir og ekkert annað. Ég geri mér fyllilega grein fyrir því að sjúkdómurinn hverfi ekki en alla vega eru meiri líkur á að köstunum fækki og verði vægari. Margir eru búnir að blogga um þetta, tala um þetta á fésbókinni og einnig er búið að tala um þetta í fréttum. En er það nóg???? Nei það er ég ekki alveg viss um. Eitthvað rótækt þarf að gerast og ekki seinna en núna. Ég er sko alls ekki ein um þessa skoðun og alls ekki ein sem er að ganga í gegnum þetta. Ég get ekki beðið mikið lengur. Ég er alveg komin með upp í kok á endalausu kasti enda eftir tvo daga eru komnar 5 vikur. Mér líður eins og mér leið fyrir rúmum 13 árum síðan þegar ég greindist. Óvissan um hvort að ég fái lyfið eða ekki. Telst ég sem ungur MS sjúklingur eða ekki. Þetta eru hugsanir sem eru búnar að vera að valda mér miklum hausverk. Mér finnst ég alls ekki orðin eitthvað gömul þar sem að ég ekki nema 33 ára en hvað veit ég hvað ráðamenn eru að hugsa og líka af því að ég er búin að vera með MS í svo mörg ár hvort að það eii að skipta einhverju. Ég er svo reið þessa dagana af því að ég fæ bara afsaknir eftir afsakanir af hverju ég er ekki enn komin á þetta lyf. Ég hef bara um nóg annað að velta mér upp úr en þessu og nóg annað með orkuna mína að gera en að vera að beita reiði minni á þetta en hvað getur maður gert annað þegar verið er að brjóta svona endalaust á okkur.

 

En endilega verið með okkur á þessari síðu og sýnið okkur stuðning. Hægt er að finna hana undir MS lyfið Tysari inni á fésbókinni. 

Ég er óendanlega þakklát fyrir allan stuðninginn sem að við MS sjúklingar erum að fá frá þjóðfélaginu í dag

Ég þakka bara öllum þeim en að skráðu sig inn á fésbókar síðuna " hópinn " til að fá lyfið Tysabri.

Ég er búin að reyna að fá þetta lyf frá því að það kom a markaðinn en hef ekki fengið það vegna hversu dýrt það er og að það nýjasta var að það væri kreppa. Núna er ég búin að vera í endalausum rannsóknum og hjá læknum, sálfræðingum, iðjuþjálfun og svo á næstu dögum enn einni segulómuninni og allt bara til að komast á lyfið. Vonandi sjá stjórnendur síðuna og sjá að það er mun ódýrara að hafa okkur heil heldur en veik.

 

Litla duglega hetjan mín

Ég er svo stolt af litlu skottunni minni núna að hún á svo sannarlega heiður skilin núna. Í morgun fór ég með hana í blóðprufuna o gekk hún svona glimrandi vel. Hún fékk fyrst deyfikrem sem að hún var með á sér í 1 klst og á meðan við biðum eftir að hún dofnaði fórum við upp á leikstofu til Sibbu og Gróu þar sem að hún fékk að mála. Eftir að hafa málað tvö falleg listaverk fórum við aftur niður í blóðrannsókn það sem að ekkert smá fær kona tók úr henni blóðið. Hún þurfti bara að stiga einu sinni og Helena fann ekki neitt heldur bara horfði á með athygli og   fannst þetta bara ekkert vont.

Já hún er hetja með meiru hún Helena mín. Það sem að hún er búin að ganga í gegnum á sinni stuttu ævi er meira en margir fullorðnir og í mínum augum mun hún alltaf vera litla hetjan mín.

En heilsan hjá mér verður bara betri og betri  svo að ég er bara mjög sátt. Við erum búin að vera að bíða eftir að fá granít borðplötuna okkar síðan fyrir jól og vonandi erum við að sjá fyrir endann á þeirri bið núna í dag eða á morgun. Við erum búin að fá loforð um að fá hana á morgun í allt of langan tíma svo að við sögðum í dag hingað og ekki lengra og við ætlum bara að sækja hana sjálf.Við vitum að hún er tilbúin en við þurfum bara að fá hana afhenta og það ætlum við að fá í dag.

En ég ætla að fara að reyna að gera eitthvað hér heima annað en að hanga í tölvunni sem er ekkert nema tíma þjófur.

Smá update

Ég er bara orðin mjög góð ekki alveg 100% kannski en svona 97% Ég hitti lækninn í gær og hann vill að ég fari aftur í segulómun til að ath hvort að blettunum hafi fjölgað núna eftir þetta kast og svo er hægt að " skoða  " það hvort að ég fái þetta tisapri ( held að það sé skrifað svona ) eða sko þetta nýja kraftaverka lyf sem er komið á markaðinn fyrir ms sjúklinga. Ég hef ekki lengur orkuna til að vera að ergja mig á þessu svo að ég ætla að reyna að hugsa sem minnst um þetta þó svo að það sé pínu erfitt.

En alla vega þá er ég að fara upp á spítala á morgun í enn eina rannsóknina og svo á fimmtudaginn fer ég með Helenu í blóðprufuna. Greyið litla skottan, henni finnst þetta alltaf jafn vont og verður alltaf jafn sár þegar verið er að stinga hana En þetta tekur ekki langan tíma svo að þetta verður búið áður en við vitum af og kannski fær hún verðlaun á eftir

Svo er ég að fara í sumarbústað með Bombunum mínum helgina 27-29 mars nk. Ég get ekki beðið, þetta á eftir að vera svo gaman. Annað kvöld fer ég í saumó og hitti þær þar eftir mánaða hlé vegna veikinda hjá mér. Þetta verður held ég bara mjög gott fyrir mig að komast svona í burtu yfir helgi.  Við ætlum að spila og hafa bara mjög gaman.

En ég hef ekki mikið meira að segja frá svo að ég læt þetta duga í bili.

Kv. Hulda

Loksins smá bati hjá mér en ekki hjá litlu skottunni minni :o(

Jæja þá er batinn loksins að koma hjá mér eða allavega er ég mun betri í dag heldu en í gær. Á morgun eru komnar 3 vikur síðan ég byrjaði í kasti og er því löngu kominn tími á að fara að ná sér.

Ég er búin að vera alveg ótrúlega dugleg að hvíla mig. það er erfitt en ég er að reyna svo að það ætti að skipta einhverju máli. En svo er það hún Helena mín. Fréttirnar af henni eru alls ekki góðar. Hún fór í blóðprufu fyrir um 2 mánuðum síðan og fengum við niðurstöðuna á mánudaginn síðasta. Útkoman var mjög slæm. Hún er komin í hættumörk í öllum undirflokkum IgG eða sem sagt voru allar tölur merktar rauðar sem er mjög slæmt. Hún á því að fara aftur í blóðprufu 18 mars til að vera viss um að þetta hafi verið rétt. Svo er hún að falla aftur svona í járni þrátt fyrir að vera farin að borða mjög vel. Ég hef drullu áhyggjur af litlu skottunni minni og ekki hjálpar það batanum mínum en ég er að reyna að vera bjartsýn þó svo að það sé mjög erfitt. leikskólinn er að reyna að hjálpa okkur eftir bestu getu og erum við á fullu að reyna okkar best að koma ofan í hana eins járnríku fæði og hægt er. Hún lítur alls ekki illa út og er mjög hress í alla staði. Baugarnir eru farnir og hún er komin með hellings roða í kinnarnar sem er frábært. Einhverra hluta vegna er ég bara ekki að trúa þessari síðustu blóðprufu. Ég er ekki að trúa því að hún sé að falla aftur í bæði járni og í IgG undirflokkunum. Hún  er reyndar búin að vera frekar oft lasin upp á síðkastið en hver er það ekki. Við erum öll búin að vera lasin á heimilinu enda flensu tíð í gangi á öllu landinu. 

Nei hún er heilbrigð hún dóttir mín og er ekkert lasin lengur. Hún er búin að ná sér og því ætla ég að trúa. Annað hef ég ekki en trúna svo að ég ætla að halda í hana. Enda á hún svo góða verndarengla til að hjálpa sér og ég líka svo að við erum alveg save fyrir öllu.

Kast kast kast og aftur kast

Eitt er ég ekki að skilja og það er hversu oft ég er búin að fá kast á einu ári. Mér er búið að hraka allt of hratt em er að gera mig mjög hrædda verð ég að viðurkenna. Núna er ég búin að vera með sjóntruflanir og jafnvægisleysi í 2 vikur. Ég er búin að vera að sjá 4falt og svo 2falt og núna sé ég allt í lagi en jafnvægisleysið er alveg að fara með mig. Og ef að ég þarf að fókusa á eitthvað eitt þá tekur það frekar langan tíma miða við hvernig ég er svona þegar ég er ekki í kasti.Ég á að fara á stera og aftur í segulómun og svo mun ég hitta lækninn minn 16 feb. nk.  Svo á ég að fara í rannsóknir uppi á landspítala út að blöðrunni í mér og á viðbeininu og þetta á allt að gerast í þessum mánuði. Ég hata að vera sjúklingur og þetta tekur ekkert smá á. Það er allt of mikið að gera þó svo að margir halda að öryrkjar séu bara latt fólk sem nennir ekki að vinna þá myndi ég með glöðu geði vilja það mikið frekar.

En ég hélt upp á afmæli strákanna á mánudaginn var og þeir buðu öllum bekknum eða öllu heldur bekkjunum af því að Andri bauð bekknum sínum og Alexander þau bekknum sínum. Þvílíka geðveikin að halda þetta saman. Þetta voru rúmlega 40 argandi börn og ruslið sem að þau skildu eftir sig. Ég sem betur fer leigði félagsheimilið undir þetta og hefði ég haldið þetta heima væri allt okkar dót ónýtt.

En strákarnir voru ánægðir og það er það sem skiptir öllu. Um helgina eða nánar tiltekið á sunnudaginn ætlum við að bjóða bara mömmu, pabba, Bigga afa þeirra og langömmum í smá kaffi boð og hafa það bara extra rólegt af því að ég á jú að vera í hvíld sem að ég er búin  að vera að reyna núna í 2 vikur. Fyrir mig er það mjög erfitt af því að ég verð alltaf að vera að gera eitthvað en ég er að reyna og það er fyrir öllu.

Loksins færsla

Ég er orðin allt of ódugleg að skrifa hér inn. En hér kemur eitthvað smá.

Ég hélt mitt fræga kreppupartý þann 7 feb og heppnaðist það framar öllum mínum vonum. Allir skemmtu sér rosalega vel og fóru síðustu gestirnir ekki fyrr en kl að verða 6 um morguninn. Það komu reyndar ekki allir en meiri hlutinn kom og var þetta bara fámennt og gott.

Annars er ekki mikið að frétta annað en a um næstu helgi verða strákarnir 13 og 8 ára og verður bekkjar afmæli í Kátakoti mánudaginn 2 mars. Svo verður fjölskyldu afmæli helgina á eftir.  Svo verður hún Snotra okkar 6 ára 1 mars. 

Um helgina vorum við að passa hana Bellu sætu tíkina hans hensa bróðir og Drífu mágkonu. Það gekk bara mjög vel en vá hvað það er erfitt að vera með svona stórann hund á heimilinu. Hún er ekkert smá þung og mössuð og hraustleg. Og mikið rosalega þótti henni nú gaman að fara út, það var bara mjög erfitt að fá hana inn aftur. Ég var í 45 mín að reyna að fá hana inn í morgun enda hlítur að hafa verið fyndið að sjá mig úti á náttfötunum að reyna að plata hana. En það tókst á endanum þannig að ég skreiðbara aftur upp í rúm til að ná að mér hita aftur.

Eftir rúmar tvær vikur munum við hitta hann Ásgeir aftur til að fá niðurstöðurnar úr blóðprufunni og vonandi verður hún útskrifuð þá enda er hún farin að borða mjög vel nánast alla daga og loksins farin að þyngjast aftur.

Sjálf mun ég hitta hann Albert Pál um miðjan mars og fæ þá að vita hvort að ég fái að komast á nýju lyfin eða ekki. Ég krossa fingur en er ekkert sérlega vongóð þrátt fyrir allt of mörg köst undanfarið ár. Í gær byrjuðu sjóntruflanir og ollu þær miklum svima og ólíðan. Ég er að byrja að jafna mig sem betur fer en þetta er mjög óþægileg reynsla að lenda í. 

En það sem átti að vera smá færsla varð frekar löng en ég ætla að stoppa hér.