Ekkert í gær, kannski í kvöld!

Eurovisionið átti víst alla athyglina í gær sem er alveg allt í lagi þar sem að hún var svo innilega landi og þjóð til mikilla sóma. Hún Jóhanna Guðrún gerði okkur öll stolt af því að vera íslendingar á ný, eða alla  vega mig. Að svona ung stelpa að vera svona dugleg að koma sér á framfæri og gera alla stolta á þessum erfiðu tímum má vera stolt.

En ég veit ekki alveg hvenær á að sýna þetta, kannski í kvöld eða kannski ekki neitt En það verður bara að koma í ljós eins og allt annað. 

En við erum loksins að fara norður, já ég segi loksins enda ekki búin að koma norður í rúmt ár sem er bara til skammar þar sem að við eigum æði fjölskyldu þar. Hann Alexander er að fara á æfingar með hjá honum Aroni Ómars og vonandi mun honum ganga rosalega vel enda bara rúm vika í fyrstu keppnina. Hann er í prófi núna og vonandi ( krossa putta ) er honum að ganga sem allra best en þetta er próf í Snorra sögu og honum finnst hún alver drep leiðinleg En hann var duglegur að lesa hana í gær og ég held að alla vega eitthvað hafi náð að sogast inn hjá honum blessuðum. Hann er búinn að taka sig alveg rosalega mikið á í vetur svo að ég er bara sátt við það miða við hversu erfitt þetta er búið að vera fyrir hann og mikið er á hann lagt því miður.

En ég er heima í dag til að ganga frá húsinu þannig að það verði gott að koma heim aftur og svo er ég að þvo alveg á fullu til að eiga allt hreint og fínt á okkur öll. Ég hlakka bara til að hitta allt fólkið okkar aftur á þeirra heimavelli. Ég hlakka bara ekki til keyrslunnar þar sem að líkaminn á mér er bara ekki góður og ég á erfitt með að sitja kyrr í langan tíma. En ég tek öll lyfin sem að ég þarf með þannig að ég ætti alveg að lifa þetta af eins og alltaf.

Mitt mottó er, Ég skal, ég vil, ég get.

Stundin alveg að renna upp

þá fer að líða að því að ég sjáist á skjánum. Ég vona svo innilega að allt komi sem best  út og að stjórnmála menn komi skilaboðunum sem ég er að reyna að koma frá mér fyrir alla ms sjúklinga inn í hausinn á sér. Það  hlýtur að kosta meira að hafa okkur veik og kannski mörg hver illa farin í hjólastól en að hafa okkur heil. Ég neita að trúa öðru og vona að þið öll sem þetta lesið gerið það líka.

En eftir afmælisveisluna sem að við vorum með fyrir litlu englastelpuna okkar í gær í góða veðrinu sem fór úr 19 stiga hita niður í svona 16, 17 stiga hita og smá gjólu varð ég algjörlega örmagna úr þreytu og sofnaði um 10 leitið fyrr framan sjónvarpið. Helena sofnaði um kl. rétt rúmlega 8 sem er mjög gott og var því ekki erfitt að vekja hana í morgun. Ég fór svo í bæinn eftir að hafa farið með stelpuna á leikskólann að þreif bílinn og svona og hjálpa Baldri aðeins með að fara og ná í vörur fyrir fyrirtækið og svona. Ég fékk svo sms um að ég ætti að mæta til hans Alberts Páls kl. 14;30 en ég hafði ekki hugmynd um að ég ætti að hitta hann í dag. En ég fór svo að hitta hann og endaði með 4 lyfseðla í veskinu mínu með mér heim. Ég held að þetta sé orðið aðeins of mikið af lyfjum sem er verið að dæla í eina manneskju. En alla vega þá ætla ég að bíða með það að leysa þá út þangað til að lífið krefjist þess gjörsamlega. 

En já litla englastelpan okkar er að verða 4 ára, það eru heil 4 ár síðan hún var í maganum á mér. En hún á afmæli 24 mai en það sem að við erum að fara norður á Akureyri um næstu helgi að þjálfa hann Alexander héldum við upp á það í gær fyrir fólkið hér fyrir sunnan. Eins og ég sagði áður þá lék veðrið alveg við okkur þangað til kl. svona 4;30-5;00 en þá fór að draga ský fyrir sólu og að hvessa smá. Eins og í dag þá er búin að vera alveg blíða þar til seinni partinn þá er komið bara leiðinda rok. Það er sko alls ekki nóg að hafa hlítt heldur þarf að vera mjög lítill vinur svo að hægt sé að njóta þess eitthvað ráði. 

En ég ætla sko ekki að láta þetta rok skemma fyrir mér sjónvarps athyglina í kvöld, ég ætla bara að hafa eitthvað gott snarl handa fjölskyldunni og horfa svo á fréttirnar og svo Ísland í dag og svo á American Idol.

Ísland í dag á mánudag

Jæja þá er maður bara að verða smá sjónvarpstjarna. Í morgun kom hann Sindri sem er í Ísland í dag og tók við mig smá viðtal vegna þess að ég fæ alltaf neitun um að komast á Tysabri. Viðtalið gekk vonum framar og vonandi mun það koma vel út. Ég var pínu stressuð en ég komst í gegnum þetta lifandi hehehe. Rætt verður líka við hann Ögmund heilbrigðisráðherra og vonandi kemur eitthvað með viti frá honum.

Ég geri mér alveg grein fyrir því að lyfið er dýrt og kannski henti ekki öllum en ég er tilbúin að prófa það bara til að vita hvort að það henni mér. Ég veit að ég þarf að fara á eitthvað til að varna því að ég fái svona oft kast.  Er ekki ódýrara að hafa okkur ms sjúklinga á einhverju lyfi til að við fáum ekki svona oft kast þannig að við þurfum hjálp með nánast allt. Ef að ég er í kasti þarf Baldur yfirleitt að taka sér frí frá vinnu til að hjálpa mér. Það er tekjutap fyrir okkur og tekjutap fyrir ríkið líka af því að ég þarf þá oftast sterameðferð í marga daga og sterar eru ekki ódýrar er ég nokkuð viss um. Ég er tilbúin að berjast fyrir réttlætinu. Ms sjúklingar þurfa að komst á þetta lyf og ég er kannski ekki með neinn kostanað á að vera á lyfinu og ekki hekki heldur hvað það kostar ríkið að hafa okkur án þess en ég er nokkuð viss um að það er ódýrara að hafa okkur á lyfinu. Ég veit að þetta lyf læknar ekki og hentar kannski ekki öllum en ég vil fá það samt bara til að fá alla vega að prófa og sjá hvort að það henti mér.

Enn einhver bið!

Hann Sverrir Bergmann er ofsalega góður maður og vill allt fyrir mann gera. Ennnn það er biðstaða til að fá lyfið í einhvern tíma fyrir alla ms sjúklinga af því að það er KREPPA, já ég sagði það það er kreppa og  þess vegna fáum við ekki lyf sem að ég er sannfærð um að spari ríkinu margar milljónir á ári með því að hafa okkur heil í stað þess að hafa okkur veik og háð einhverjum öðrum eða inni á stofnun. Ég skrifa nú fyrir alla ms sjúklinga sem ekki enn eru búnir að fá lyfið og við erum mjög mörg veit ég sem ekki fáum það. Það eru ekki nema bara brota brot sem fá lyfið í dag sem er bara þvílík hneykslan. 

Það má alveg spara í einhverju öðru en akkúrat lyfjum fyrir sjúklinga hvort sem það eru ms sjúklingar eða einhverjir aðrir sem þurfa á lyfjum að halda. Það er bara skömm af þessu. Þetta eru ekkert annað er mannréttindabrot sem verið er að fremja og við sjúklingar þurfum bara að leggjast saman á eitt og það er að berjast fyrir rétti okkar. 

Nú er stöð 2 komin í málið og á okkar bandi og mun á næstu dögum vonandi ræða þessi mál fyrir okkar hönd og vonandi fer þessi nýja ríkisstjórn að sjá það að þetta ætti að fara á forgangslista.

:oD :oD :oD

Er hægt að brosa breiðar en þetta ?

Ég segi meira á morgun þegar ég heyri í besta lækni og besta manni sem til er honum Sverri Bergmann. Hann er kominn í málið fyrir mig og ætlar að gera allt sem í hans valdi stendur til að koma mér á Tysabri og hann hefur sko mjög góð völd til þess.

Krossið fingur fyrir mig um góðar fréttir sem að ég á svo mikið von á. 

Enn að leita mér upplýsinga

Ég er búin að fá lausreiknaðar upplýsingar hvað það kostar ríkið að hafa okkur ms sjúklinga á Tysabi en nú vanta mér upplýsingar hvað það kostar ríkið að hafa okkur án þess. Þetta er hörku vinna að leita að þessu. Maður er hringjandi út um allt og leitandi á netinu en ég finn hvergi svar. Ég er að gera þetta eitthvað vitlaust held ég. Ef að einhver sem þetta les getur hjálpað mér með þetta þá er sú hjálp vel þegin.

En við fórum með strákana í Motomos í gær og skemmtu þeir sér alveg rosalega vel. En rétt áður en við förum heim dettur Andri illa og líklegast er hann rifbeinsbrotin greyið litli strákurinn minn. Hann er mjög bólginn og marinn en ég hef ekki látið mynda hann vegna þess að það er ekkert gert við rifbeinsbroti. Við verðum bara að láta hann fara extra varlega og svona og svo ætlar skólahjúkrunarfræðingur að líta á hann á morgun. En hann er voðaglaður yfir því að það er komin mynd af honum inn á www.motomos.is . Honum finnst það svo skemmtilegt þegar hann sér myndir af sér á netinu. 

Ég er bara að hanga núna uppi í vinnu að bíða eftir að Baldur sé búinn svo að við getum drifið okkur heim en strákarnir eru læstir úti svo að þeir fengu að bíða heima hjá Aroni vin strákanna

En mikið rosalega hafa barnaföt hækkað í verði. Ég fór að versla á hana Helenu af því að hún er búin  að vaxa upp úr öllum fötum og vá hvað ég var sjokkeruð að sjá verðið á þeim. Ég verslaði fyrir 36,000 kr og ég fékk nú ekkert rosalega margar flíkur fyrir þann pening en nóg þar til að hún á afmæli sem styttist óðum í. Hún verður 4 ára þann 24 þessa mánaðar eða eftir 20 daga. Vá mér finnst eins og að hún hafi fæðst í gær. Tíminn líður allt of hratt. 

Ég vil fá lyfið og það eru mín mannréttindi

Já ég segi það aftur, það eru mín mannréttindi að fá lyfið ef að það getur hjálpað mér. Það eru margir í nákvæmlega sömu stöðu og ég þessa dagana Þ.e. að fá neitun um að komast á lyf sem getur svo eflaust hjálpað þeim. Ég er búin að bíða í rúm 3 ár eftir að komast á Tysabri eftir að hafa prófað öll önnur lyf sem í boði eru og ég bara einfaldlega þoli þau ekki. Ég verð annað hvort svo lasin á eftir eða með bólgur út um allan líkamann eftir sprauturnar.

Ég vil fá að sjá það á svart og hvítu hvort sé dýrara, að hafa okkur veik aftur of aftur og þurfa að fara á sterameðferðir eða inn á stofn eða hvort að það sé dýrara að gefa okkur þetta lyf. Ég hef ekki fengið að sjá neinar skýringar aðrar en að lyfið sé svo dýrt og bla bla bla. Comon það hlýtur að vera hægt að spara einhverstaðar annar staðar heldur en í þessu. Ég bara trúi ekki að allt sem ríkið er að gera og eyða peningunum okkar í sé mikilvægara. Þetta eru ekkert annað en mannréttinda brot að vera að meina svona mörgum ms sjúklingum að fá þetta lyf. Ég veit vel að það henti ekki öllum en við vitum ekki hverjum það hentar fyrr en viðkomandi hefur prófað það.

Ég er orðin lang þreytt á að geta ekki einu sinni sinnt húsverkum út af máttleysi og þreytu vegna þess að ég er ekki á neinu lyfi sem virkar. Ég verð reglulega að taka inn verjalyf vegna taugaverkja og ég þoli það ekki. Ég vil ekki vera svona bundin einhverjum pillum þegar það er önnur lausn til. 

Ég skora á stjórnvöld til að fara vel yfir þetta mál og fara að huga að því að það hlýtur að kosta minni pening að hafa okkur á lyfinu heldur en án þess.

 

Kv. Hulda Sigurðardóttir

;o(

Þá er það komið á hreint, ég fæ EKKI lyfið Tysapri Ég er víst ekki komin með neinar nýjar skellur á heilann til að eiga einhvern rétt á að fara á þetta dýrmæta lyf. Það hafa sem sagt ekki bæst neinar skellur við í heil 3 ár þrátt fyrir öll köstin sem að ég er búin  að vera að fá. Stjórnkerfið á þessu blessaða Íslandi okkar er alveg að drukkna í heimsku. Auðvitað er mikið dýrara að hafa okkur veik, í kasti og háð öðrum. HALLÓ, VAKNIÐ ÞIÐ HEIMSKU STJÓRNMÁLA MENN SEM EIGA AÐ VERA AÐ STJÓRNA ÞESSU SKERI.

Nú er reiðin að koma, ég er ún að vera í hálfgerðu móki í dag og bara dofin út af þessu svari. Ég átti svo sem von á þessu. Það geta ekki allar fréttir verið góðar eða alla vega er ég búin að reka mig margoft á það. Svo vill læknirinn láta mig aftur á Avonex sem að ég varð svo veik af um árið. Úfff ekki mun ég höndla það vel veit ég. Ef að ég byrja á því aftur þá get ég gleymt því að fara út úr húsi vegna þess að ég verð alltaf lasin.

Vá reiðin er að brjótast út í fröken neikvæðu núna. Ég held að ég kveðju með þessum orðum í bili svo að ég fari ekki að gráta ykkur.

Er ekki kominn tími á góðar fréttir? Jú það finnst mér!

Gleðilegt sumar allir

Trén eru farin að grænka og blómin farin að láta sjá sig og verðið farið að vera mikið betra og hlýrra, Þetta er æðislegt og getur varla verið betra.

Nú er Helena á leikskólanum og vonandi er gaman hjá henni þar. Í gær fórum við að hitta hann Dr. Ásgeir vin okkar og vildi Helena vera fín og heimtaði að fara í kjól og fá fínt í hárið bara fyrir hann. Auðvitað var það látið eftir henni. Nema hvað að þegar við hittum hann var hún mæld þ.e. hæðin á henni og viktuð og eyrun skoðuð eins og vanalega og allt í orden með allt og meira að segja var mikil gleði þegar hann sá að hún er farin að þyngjast Svo þegar hann vildi tala við mig um niðurstöðurnar úr blóðprufunni fór hjúkrunarkonan með Helenu fram að fá verðlaun. Blóðprufan var glæsileg. Járnið er búið að rjúka upp hjá henni og komið vel yfir viðmiðunarmörk og svo er ónæmiskerfið þ.e. IgG orðið 4,03 en í síðustu blóðprufu var það 3,80 sem er allt of lágt. Hún er enn lág en hún er á uppleið sem er frábært

Baldur lenti í smá slysi um páskana og er því draghaltur og mjög illa tognaður og það blæddi inn á vöðva og sinar. En vonandi fer það að lagast svo að hann fari nú að komast að hjóla aftur. Svo eftir áreksturinn á verkfærakassann hans er ég illa tognuð í tánni og ristinni. Það er svo fyndið við þetta að við erum bæðu-i hjónin draghölt á v/ fæti hahaha. Við erum eins og Skakkur og Lappur En maður verður að getað hlegið að þessu. Ef að maður hefði nú ekki hláturinn n eða húmor væri lífið hundleiðinlegt.

Gleðilega páska

Vá ný vinnuvika er að byrja á morgun og mér finnst hún svo nýbyrjuð En páskarnir eru búnir að vera mjög góðir hjá okkur þrátt fyrir að hafa ekki farið norður. En Alexander er búinn að vera á fullu alla páskana að vera í ströngum æfingum í motocrossi og Baldur þurfti að vinna á laugardaginn. En við stefnum að því að reyna að komast um miðjan mai norður og svo aftur í lok maí af því að við ætlum að láta Alexander taka æfingu í brautinni á Akureyri fyrir keppnina sem verður í lok maí. Svo að norðlendingar þið fáið að sjá helling af okkur í maí mánuði og á þessu ári í þokkabót

Heilsan hjá mér er búin að haldast nokkuð góð alla páskana og vonandi er þetta bara búið loksins í alla vega bili. Svo er Helena búin að vera mjög hress þrátt fyrir smá bakslag á laugardaginn en þá virtist hún vera að verða eitthvað lasin en sem betur fer reyndist það ekki vera rétt.  Ég var með páskaeggja leit í garðinum fyrir krakkana mína og 4 önnur börn og var það mjög gaman og heppnaðist framar öllum vonum. Krakkarnir voru svo spenntir að þegar ég opnaði út eftir að hafa talað aðeins við þau hlupu þau strax út og byrjuðu að hlaupa út og suður í garðinum að leita að eggjum. Útkoman varð á þessa leið.

Anton fann ekkert egg enda kom hann heilli mínútu of seint og krakkarnir gátu ekki beðið

Andri fann bara eitt og varð voða súr greyið

Helena fann tvö með smá hjálp frá mömmu sinni en bara með eitt egg

Alexander fann bara tvö en gat svo sem sætt sig við það á endanum

Agnes og Aron fundu fjögur hvort

Grímur bróðir þeirra fann svo heil 7 egg

Vonandi get ég gert þetta á hverju ári hér eftir fyrir vini krakkana og auðvitað krakkana mína líka. Þetta var nefnilega voða gaman. Ég var reyndar búin að fela stóru eggin inni en faldi svo 20 minnstu eggin úti. Mér finnst algjör óþarfi að vera að kaupa fullt af stórum eggjum handa vinunum líka sérstaklega af því að þau eru alveg fokdýr í dag.

En ég ætla að halda áfram að ryksuga upp hundahárin í 3iðja skipti í dag og svo ætla ég að halda áfram að elda og svona. Og svo má ekki sleppa því að fara út í góða veðrið sem er hér á Kjalarnesinu í dag alla vega en það er glampandi sól og 9 stiga hiti. Það er bara komið sumar og allur snjór afþakkaður þangað til önnur ósk frá mér berst.