MS lyfið Tysabri

Eins og ég talaði um í fyrri færslu þá varð ég mjög  snortin að sjá hversu margir eru búnir að gerast meðlimir inn í hópi á fésbókinni sem kallast " MS lyfið tysabri ". Í gær vorum við ekki nema rétt rúmlega 15oo en núna erum við orðin 4028. Ég vona að stjórnvöld sjái þetta og fari að gera eitthvað meira í þessu heldur en bara tala um þetta. Við viljum aðgerðir og ekkert annað. Ég geri mér fyllilega grein fyrir því að sjúkdómurinn hverfi ekki en alla vega eru meiri líkur á að köstunum fækki og verði vægari. Margir eru búnir að blogga um þetta, tala um þetta á fésbókinni og einnig er búið að tala um þetta í fréttum. En er það nóg???? Nei það er ég ekki alveg viss um. Eitthvað rótækt þarf að gerast og ekki seinna en núna. Ég er sko alls ekki ein um þessa skoðun og alls ekki ein sem er að ganga í gegnum þetta. Ég get ekki beðið mikið lengur. Ég er alveg komin með upp í kok á endalausu kasti enda eftir tvo daga eru komnar 5 vikur. Mér líður eins og mér leið fyrir rúmum 13 árum síðan þegar ég greindist. Óvissan um hvort að ég fái lyfið eða ekki. Telst ég sem ungur MS sjúklingur eða ekki. Þetta eru hugsanir sem eru búnar að vera að valda mér miklum hausverk. Mér finnst ég alls ekki orðin eitthvað gömul þar sem að ég ekki nema 33 ára en hvað veit ég hvað ráðamenn eru að hugsa og líka af því að ég er búin að vera með MS í svo mörg ár hvort að það eii að skipta einhverju. Ég er svo reið þessa dagana af því að ég fæ bara afsaknir eftir afsakanir af hverju ég er ekki enn komin á þetta lyf. Ég hef bara um nóg annað að velta mér upp úr en þessu og nóg annað með orkuna mína að gera en að vera að beita reiði minni á þetta en hvað getur maður gert annað þegar verið er að brjóta svona endalaust á okkur.

 

En endilega verið með okkur á þessari síðu og sýnið okkur stuðning. Hægt er að finna hana undir MS lyfið Tysari inni á fésbókinni. 

Athugasemdir

[Hilmar Gunnlaugsson, 25.3.2009 kl. 22:53]

Það er skiljanleg krafa að stjórnvöld séu hvött til aðgerða og vonandi að þau fari að átta sig betur á að auka þurfi hjálp við MS sjúklinga.